Nota Editor: Mitra Salasel ialah pengarah komunikasi di ideas42, sebuah organisasi bukan untung global yang mencipta kebaikan sosial melalui sains tingkah laku gunaan. Beliau juga merupakan salah seorang pengasas majalah Behavioral Scientist. Pandangan yang diutarakan di sini adalah pandangan penulis sendiri. Baca lebih banyak pendapat di CNN.
CNN
—
Seperti kebanyakan orang lain, saya baru-baru ini mengetahui diagnosis demensia frontotemporal pelakon Bruce Willis selepas keluarganya mengeluarkan kenyataan yang tersebar di media. Tidak seperti kebanyakan orang lain, saya sedang membersihkan sisa daripada upacara peringatan bapa saya apabila saya membaca berita itu. Saya telah mengebumikan ayah saya, Behrooz, awal minggu ini. Malam Sabtu sebelumnya di rumah zaman kanak-kanak saya, dia telah meninggal dunia dengan tangan saya selepas kalah lama dalam pertempuran dengan penyakit yang sama. Dia berumur 64 tahun.
Terima kasih kepada keluarga Willis yang memberi penerangan tentang FTD, ramai yang belajar tentang penyakit ini buat kali pertama. Tetapi hanya sedikit orang yang dapat memahami kesan buruk dan merosakkannya. Media telah menangkap sebahagian daripadanya: “A’menyayat hati’ penyakit.” “Memusnahkan, berleluasa dan kurang difahami … penyakit paling kejam yang anda tidak pernah dengar.”
Tetapi keluarga saya telah mendengarnya. Kami telah menghabiskan lima tahun terakhir hidup dengannya kerana kami kehilangan ayah saya sedikit demi sedikit, menyesuaikan diri dengan banyak penghinaan, tidak berdaya kerana dia mula-mula kehilangan kawalan impulsnya, kemudian empatinya, kemudian percakapannya, kemudian mobilitinya dan, akhirnya, keupayaan untuk menelan dan kekuatan untuk mengekalkan jantungnya berdegup kencang. Saya tahu apa yang akan berlaku untuk Willis – dan keluarganya. Ia sesuatu yang saya tidak akan pernah berharap pada musuh paling teruk saya.
FTD bukan Alzheimer. Ia boleh meninggalkan ingatan utuh untuk beberapa lama. Dalam kes ayah saya, dia tidak pernah berhenti mengenali wajah anak perempuannya, walaupun pada akhirnya. FTD memberi impak kepada golongan yang lebih muda, yang kebanyakannya berada di puncak kehidupan mereka. Ia memperkenalkan dirinya dengan cara yang merosakkan. Ada yang mengatakan penyakit itu mencuri keperibadian seseorang dan meninggalkan apa-apa selain kulit bekas diri dalam badan yang perlahan-lahan merosot.
Saya dan kakak, penjaga utama ayah, memilih untuk menjaganya di rumah. Dalam beberapa cara kami bernasib baik. Walaupun di tengah-tengah beberapa tempoh penurunan yang lebih mengejutkan yang datang dengan varian FTDnya – seperti kekurangan perencatan, paranoia, pertuturan kaku (sehingga bahasa dan suaranya hilang sepenuhnya) dan kekurangan empati atau kesedaran yang menakutkan jika salah seorang daripada kami sangat sakit – dia tidak pernah menjadi ganas seperti yang boleh berlaku bagi mereka yang mempunyai FTD. Dia tidak pernah mengatakan perkataan yang tidak baik kepada kakak saya atau saya, tidak pernah menjadi gelisah atau mengancam secara berbahaya.
Sebagai seorang lelaki Iran yang dibesarkan sebagai seorang Muslim, bapa saya menyampaikan kepada kami melalui mata dan sikap malunya bahawa dia sangat malu dan malu apabila tiba masanya untuk dua anak perempuannya mengambil alih mandi dan kebersihannya di samping pintu pusingan in- pembantu rumah yang kami susahkan untuk menjaga. Tetapi dengan merayu lembut, dia membiarkan kami menjaganya dengan penuh kasih sayang yang kami boleh.
Kerana orang Iran menghargai keluarga di atas segala-galanya, ayah saya kerap, hampir setiap hari, berhubung dengan saya dan kakak saya sepanjang kehidupan dewasa kami. Oleh itu, kami menyedari personalitinya berubah cukup awal sehingga dia tidak pernah memperjudikan wang simpanannya, kehilangan rumah, menjadi mangsa penipuan pemangsa, mengalami kemalangan berbahaya, dipecat daripada pekerjaan atau meletakkan nyawa keluarganya dalam bahaya – semuanya perkara yang boleh berlaku kepada penghidap FTD sejak awal sebagai bahagian otak yang bertanggungjawab terhadap atrofi pertimbangan.
Ramai keluarga tidak begitu bernasib baik. Sebahagian daripada sifat mengerikan FTD ialah simptom awal boleh kelihatan seperti penyakit mental dan ketagihan, atau hanya boleh mengasingkan seseorang daripada orang yang mereka sayangi sebelum mereka menerima diagnosis dan penjagaan yang mereka perlukan.
Diagnosis FTD adalah serupa dengan hukuman mati. Tidak ada yang menghalangnya. Tidak ada yang menghalangnya. Tidak ada yang memperlahankannya. Orang yang menghidap FTD lazimnya meninggal dunia dalam tempoh enam hingga lapan tahun dari permulaannya, biasanya akibat terdedah kepada jangkitan atau kemalangan. Untuk diberikan diagnosis ini adalah untuk membuka pintu ke dunia neraka di mana sains perubatan, serta sistem kesihatan dan penjagaan, seolah-olah secara kolektif mengangkat bahu mereka, menggelengkan kepala dan dalam banyak perkataan berkata kepada pesakit dan orang tersayang, “Tiada apa yang boleh kami lakukan untuk anda.”
Pakar neurologi tidak boleh memberikan garis masa. Walaupun mereka berpengalaman dengan keluarga demensia dan degenerasi kognitif yang terdiri daripada FTD, mereka tidak dapat menentukan gejala yang akan muncul seterusnya atau bila. Malah pembekal yang paling berniat baik akhirnya memberi pesakit rawatan “diagnosa dan adios” yang membingungkan.
Menurut Persatuan untuk Degenerasi Frontotemporal, terdapat sekurang-kurangnya enam ujian klinikal yang diketahui yang aktif untuk ubat pengubahsuai penyakit. Terdapat satu kajian membujur yang secara aktif merekrut pesakit dan keluarga, Kajian ALLFTD, yang dijalankan oleh konsortium penyelidik dan dibiayai oleh Institut Kesihatan Nasional, termasuk input daripada penyokong pesakit dan penjaga seperti podcast Remember Me. Tetapi pada masa ini ia hanya dibiayai sehingga 2025.
Dengan pengumuman tragis mengenai diagnosis berprofil tinggi seperti Willis, penyakit mimpi ngeri ini diberi tumpuan dalam cara yang tidak pernah berlaku sebelum ini. Memandangkan perhatian yang lebih diberikan kepada FTD dan malapetaka yang ditimbulkannya ke atas kehidupan sesiapa sahaja yang bersentuhan dengannya, bilangan ujian klinikal dan kajian penyelidikan seharusnya bertambah. Masa untuk perhatian yang lebih besar – dan, lebih penting, tindakan – kini.
Sudah terlambat untuk ayahanda tercinta. Pada hari Jumaat, sama seperti rakyat Iran di seluruh dunia meraikan Nowruz (tahun baharu), orang yang saya sayangi berkumpul untuk Chehelom, upacara berkabung tradisional hari ke-40 yang menyayat hati.
Sudah terlambat untuk Bruce Willis – dan saya tahu bahawa keluarganya mempunyai jalan yang panjang dan tidak terkata di hadapan mereka.
Tetapi mungkin ada masa yang cukup untuk orang lain. FTD mempunyai kira-kira 50% peluang untuk diturunkan kepada kanak-kanak. Jika kita dapat mencapai kejayaan dalam rawatan pada tahun-tahun akan datang, ia mungkin tidak terlambat untuk kakak saya, untuk saya, untuk anak-anak Willis dan untuk jumlah yang tidak terkira bakal mangsa demensia frontotemporal.
